Döden räddar liv

En organdonator kan rädda livet på upp till åtta andra personer. Trots detta räcker idag inte antalet organdonationer till för att fylla det behov som finns. Ett problem är att inte alla möjliga organdonationer blir av. Och en av orsakerna till detta är att de flesta av oss inte har tagit ställning för eller emot donation.

När det värsta inträffar – när livet inte går att rädda trots intensivvård och det endast är respiratorn som håller andning och blodcirkulation igång – då kan det finnas en liten tröst i att det finns en möjlighet att rädda livet på andra personer.

Men om den som avlidit inte har tagit ställning till donation ställs de anhöriga inför detta val i en redan svår situation. Och om samtidigt personalen på Intensivvårdsavdelningen (IV) inte är trygga i situationen – och kanske rent av inte själva är positiva till organdonation – kan de anhöriga påverkas till att säga nej till donation.

– Det vi vet genom närståendeforskning idag är att det inte är de närstående som säger ja som ångrar sig – det är de som säger nej, säger Anna Forsberg, sjuksköterska och forskare vid institutionen för Hälsovetenskaper, Lunds universitet.

Den varma döden 

En anledning till att både anhöriga och personal på IV finner det svårt att ta beslutet om donation vid den avlidnes sida, är att döden inte ser ut som vi i vanliga fall föreställer oss den. Rent intuitivt ser vi en människa som död när hjärtat slutat slå, andningen upphört och kroppen är kall, blek och stilla. Men vid det som Anna Forsberg kallar den varma döden är en människa död när samtliga funktioner oåterkalleligt har fallit bort i hjärnans alla delar, samtidigt som andning och blodcirkulation upprätthålls på konstgjord väg genom respirator. Då ser och känner man liv och det blir mycket svårt att intuitivt förstå att personen är död.

– Det finns bara en död, men man kan alltså dö på olika sätt. Det som är viktigt att förstå är att vid så kallad hjärndöd finns det tydliga regler och kriterier för hur döden diagnosticeras. Diagnostiken görs upprepade gånger av en specialistläkare och sker under speciella former, säger Anna Forsberg.

Vårdpersonalens dilemma

Organdonation är en mycket ovanlig situation för dem som arbetar på intensivvårdsavdelningar och inte alltid lätt att hantera för dem som arbetar med att rädda liv. Förutom svårigheten att acceptera den ”varma döden” visar forskning att personalen tycker att det är svårt att behöva ställa frågan om donation till anhöriga. Man upplever att man skapar ytterligare lidande. Men så är det inte enligt forskningen. Däremot har det visat sig att personalens inställning har stor betydelse för vilket svaret på frågan blir.

– Det är djupt mänskligt att tycka att det är komplicerat och svårt, säger Anna Forsberg. Det är begripligt att de som jobbar inom intensivvården har en stark strävan att rädda liv. Samtidigt måste man kunna hantera att vissa patienter avlider på ett sådant sätt att de kan rädda liv. Om vi i vården inte kan hantera situationen blir det ett problem.

Anna Forsberg jobbar därför mycket med utbildning av personal inom intensivvården. Förra året skrev hon, tillsammans med Petra Lilja Andersson, också boken ”Leva vidare – när organdonation gör det möjligt”, vilken kan fungera som diskussionsunderlag för vårdpersonal.

– Som personal måste vi jobba med oss själva så att vi vet var vi själva står. Om vi är trygga i oss själva underlättar detta för anhöriga att fatta ett beslut som känns rätt för dem.

– Men framförallt är det viktigt att ta ställning medan man är i livet, avslutar Anna. I Sverige är vi nästan världsbäst på att vara positiva till organdonation. Men det räcker inte eftersom vi är dåliga på att ta ställning.

Text: Pia Romare

Bild: Gunnar Menander

Fakta

Hur får vi fler donatorer framöver?

• Genom att fler tar ställning och säger ja. Av 9,6 miljoner invånare i Sverige har idag endast 1,5 miljoner tagit ställning. Personer under 18 år kan också ta ställning, men det är förälderns beslut som gäller tills personen är myndig.

• Genom att öka kunskapen hos intensivvårdspersonalen så alla arbetar för att lämpliga donatorer också blir donatorer.

• Genom att hitta andra sätt att bevara organ utan att man behöver vårdas på IV. I vissa länder tillämpas så kallad ”non hart beating donor” då man tar hand om organ efter en person som dör i hjärtstopp. Eventuellt kan den nya översynen av lagen om kriterier för bestämmande av människans död leda till att detta accepteras även i Sverige.

Fakta om organdonation

• Organdonationer har pågått i Sverige sen 1988, då det nya dödsbegreppet kom. Men antalet organdonatorer är oförändrat lågt i jämförelse med andra länder. Det sker ungefär 130-150 donationer per år, samtidigt som behovet är oförändrat stort.

• Av de 90 000 personer som dör varje år är det bara cirka 200-250 som kan bli aktuella som organdonatorer, det vill säga som dör på ett sådant sätt att de kan donera organ. Det som krävs idag är att man avlider på en intensivvårdsavdelning (i Sverige) och i respirator.

• En organdonator kan rädda livet på upp till åtta andra personer. Vi kan donera hjärta, lungor, njurar, bukspottskörtel, levern och hela tarmpaketet, samt ett antal olika vävnader. Antal transplantationer under 2013 var totalt 733.

• Den 1 juli, 2014 stod det 764 personer på väntelistan för en organtransplantation i Sverige. Varje år dör cirka 50 av dem på grund av brist på organ.

Felaktiga föreställningar om organdonation

• De kommer försöka ta mina organ innan jag är död

• De håller hen vid liv bara för att ta hens organ.

Så är det inte. Personen är avliden – hjärndöd – endast kroppen hålls syresatt med hjälp av respirator.

• Det ser ut som ett slaktbord när de tar ut organen och kroppen lämnas helt stympad.

Så är det inte. Man öppnar upp, tar ut organen och återställer sedan kroppen. Efteråt ser människan hel och fin ut och de närstående kan ta farväl.

Om du vill ta ställning finns det tre olika sätt att gå tillväga

1. Tala med dina anhöriga och säger att i händelse av att jag dör på ett sätt som gör organdonation möjlig så vill jag att…

2. Fyll i ett donationskort. Dessa finns bland annat på apotek. Det finns även en app utgiven av MOD (Mer Organ Donation) där du kan ta ställning.

3. Anmäl dig direkt till Socialstyrelsens donationsregister.

Hur du än gör så kan du alltid ändra dig, det är sista versionen som gäller.

Definition hjärndöd

Det traditionella dödsbegreppet (hjärtdöd): när hjärtat slutat slå och andningen upphört (efter detta tar det bara några minuter innan hjärnan är död).

Dödsbegrepp sedan 1988 (hjärndöd): när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort.