Rätten till min egen död

Krönika av: Göran Hermerén, Professor emeritus i Medicinsk etik, Lunds universitet

Rubriken ’ Rätten till min egen död’ väcker direkt tre frågor: Finns en sådan rätt? Vad grundas den på? Kan den komma i konflikt med andras intressen eller rättigheter? De centrala etiska forskningsfrågorna i detta sammanhang gäller kritisk granskning av argument och förutsättningar, inte minst bakomliggande värderingars innebörd, grund och relation till varandra.

En naturlig utgångspunkt för diskussionen är vården i livets slut: hur fungerar den? Är patienter nöjda med vården i livets slut? Om alla inte är nöjda: finns behov av hjälp till en värdig, fridfull och smärtfri död? Finns det sätt att tillgodose dessa behov? Är de tillräckliga här och nu? Om inte, vad kan och bör göras? En internationell diskussion pågår.

Några av dessa alternativ är välkända och väletablerade, som att avbryta pågående behandling eller underlåta att sätta in behandling, att satsa på hospice och palliativ vård, medan andra är i varierande grad kontroversiella och omstridda, som terminal sedering(patienten sövs till döden inträffar), läkarassisterat självmord (läkaren ställer redskap till förfogande som patienten använder) och frivillig eutanasi (på patientens begäran hjälper läkaren patienten över gränsen). Alla dessa möjligheter är förknippade med en prislapp och med villkor: under förutsättning att…., såvida inte….., endast om….

Innebär min eventuella rätt till min död en skyldighet för någon annan att hjälpa mig över gränsen? Eller att den som hjälper mig inte bör klandras eller straffas? Av att läkaren kan göra något följer inte att han eller hon bör göra det. Kan läkaren hindra patienten från att begå självmord eller vägra dricka och äta? Inte alltid, och läkaren bör heller inte alltid försöka göra det.

Vilka är de viktigaste argumenten för patientens rätt till sin död? De anser jag handlar om självbestämmande, barmhärtighet, människovärde och negativa konsekvenser som kan uppstå om vi får makten över vår egen död. Låt oss titta lite närmare på dessa argument.

När det gäller självbestämmande har patienten fått ett ökande inflytande över sin vård. Patientens makt stärks på område efter område, senast genom Patientmaktsutredningen. Varför inte också här?

Att patientens uttryckta vilja bör respekteras förutsätter att patienten har uttryckt någon vilja, att han eller hon var kompetent vid denna tid, och att patienten kan ändra åsikt och har rätt att göra det. Argumentet kan alltså inte tillämpas på nyfödda och barn.

Ett problem är att vad en beslutskompetent person tidigare uttryckt behöver inte vara identiskt med vad han eller hon nu skulle vilja, eller med vad vårdpersonal tror att patienten skulle vilja, om han eller hon nu vore beslutskompetent. Något säkert alternativ finns emellertid inte, och vad gör man då?

Sen har vi barmhärtighet. Ett av sjukvårdens klassiska mål är att lindra smärta och lidande. Om lindring bara kan åstadkommas genom att livet förkortas, bör detta ske, även om det inte är den primära avsikten med insatsen.

Naturligtvis finns det restriktioner: lidandet hos en person skall inte lindras på bekostnad av ökat lidande hos andra. Dessutom måste detta argument balanseras mot andra värden och intressen.

Människovärdet är ett tveeggat argument som används både av förespråkare för och motståndare till dödshjälp. Förespråkarna hävdar att människovärdet kan kränkas om patienten nekas rätten till sin död. Motståndarna hävdar att varje försök att förkorta människors liv är en kränkning av människovärdet. Detta visar både att kunskapsläget och argumentet är oklart.

Tolkad på ett sätt, kan hänvisningen till människovärdet användas som argument för att ovärdigt slut på livet bör förhindras. Det är inte människovärdigt att dö liggande i sitt eget träck, plågad av vild smärta, utan möjlighet att förstå, kommunicera med eller känna igen anhöriga.

Tolkad på ett annat sätt blir hänvisningen till människovärdet ett argument mot rätten till egna döden. Då kan den innebära att vi har en plikt att bevara och förlänga mänskligt liv. Den förbjuder  medicinska insatser som innebär att livet förkortas, oavsett om detta sker avsiktligt eller man är medveten om att detta med största sannolikhet blir konsekvensen av insatsen.

Har vi verkligen en plikt att bevara och förlänga liv? Till vilket pris som helst?

Tolkas argumentet som en absolut princip, leder det till att en livsuppehållande behandling inte får avbrytas även om den skulle vara extremt smärtsam eller om alla kompetenta patienter skulle protestera.

En rimligare tolkning – enligt min uppfattning – är att tolka argumentet om människovärdet som en tumregel. Den säger då att det i regel är fel att inte bevara och rädda liv, men att andra intressen i speciella situationer kan väga tyngre. Därmed öppnas för både läkarassisterat självmord och eutanasi i särskilda fall.

Vilka är argumenten mot eutanasi, läkarassisterat självmord, terminal sedering? De viktigaste argumenten emot patientens rätt till sin död är alla varianter av det sista argumentet, om negativa konsekvenser: Att ge patienter denna rätt leder till icke avsedda och icke önskade konsekvenser.

Det kan handla om risker för missbruk och att kriterierna ändras utan att det noteras, om att förtroendet mellan läkare och patient undermineras, om att personalen avtrubbas, eller – som redan nämnts – om att respekten för människovärdet riskerar att undermineras.

Även dessa argument måste granskas kritiskt med avseende på relevans, hållbarhet och fullständighet: Vad visar de? Är de korrekta? Saknas något argument?

På dessa områden finns tyvärr mycket tro, önsketänkande och lite vetande. Eutanasi, läkarassisterat självmord, och terminal och palliativ sedering tillåts och praktiseras på flera håll i världen. Utvärderingar genomförs löpande, så det finns kunskaper om riskerna för dessa negativa konsekvenser – för den som vill ta del av dem. I exempelvis L. W. Sumners nyligen till svenska översatta bok om dödshjälp finns exempelvis en initierad diskussion om kunskapsläget när det gäller dessa och liknande argument.

Finns det effektiv smärtlindring för alla på sjukhus och äldreboende, där människor dör?Kan existentiella behov vid livets slut tillgodoses effektivt för alla genom exempelvis palliativ vård? I så fall undermineras några vanliga och viktiga skäl för palliativ sedering, läkarassisterat självmord och eutanasi. Men om inte …

Finns risk för missbruk och negativa konsekvenser, exempelvis för att kriterierna ändras, för att vårdpersonal avtrubbas, för att satsningar på att utveckla och förbättra palliativ vård avstannar, risk för att förtroendet mellan läkare och patient undermineras? I så fall förstärks några vanliga och viktiga skäl mot palliativ sedering, läkarassisterat självmord och eutanasi. Men om inte….

Vi skall alla dö. Det är det enda som med full säkerhet gäller alla människor. Det är därför inte oviktigt att ta reda på vad också andra än läkare och vårdpersonal har för åsikter i dessa frågor.

Vad vill allmänheten och patienter? Flera undersökningar visar att de allra flesta vill ha en värdig, fridfull, smärtfri död, omgiven av sina närmaste. Vi vill ha inflytande över vad som sker. Vi vill veta sanningen om vi har en livshotande sjukdom.

Vad kan sjukvården? Kan den åstadkomma smärtlindring, fridfull och värdig död? I de flesta fall: ja. Men inte i alla. Det är naturligtvis en av många utmaningar för den palliativa vården. Frågan är vad som sker med de andra patienterna. I ett internationellt perspektiv är det uppenbart att det finns stora skillnader när det gäller tillgång på opiater och vilja/beredskap att bruka dem för smärtlindring.

Vad krävs för att vi ska få dö på bästa sätt? Det krävs en bredare debatt i samhället om kraven på en värdig och fridfull död, översyn av lagstiftningen, bl a vissa paragrafer i brottsbalken, fortbildning av sjukvårdspersonal, mer satsningar på palliativ vård, och en fortgående dialog med både friska och sjuka om hur de vill att deras sista tid i livet skall vara.